​  ▲ 지난 2016년 3월 26일 장애인들이 전동휠체어에 'AAC 지원 위한 제도화 등 중증장애인 의사소통권리

 보장하라!'는 등의 피켓을 건 채행진하고 있다. ⓒ에이블뉴스DB

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뇌병변장애인을 비롯한 중증장애인의 의사소통 지원 현실이 권리로서의 인식 부족, 장애인과 직접 접촉하는 서비스 관계인의 보완대체의사소통(AAC)에 대한 교육이 미흡해 장애인 당사자가 의사소통 과정에서 배제되는차별을 경험하고 있는 등 아직 갈길이 멀 다는 지적이다.

부산장신대학교 김경양 교수는 21일 한국뇌병변장애인인권협회가 개최한 연구성과보고회에서 ‘중증장애인 의사소통 지원체계 구축을 위한 기초 연구 : 성인 뇌병변장애인을 중심으로’를 발표했다.

이번 연구는 장애인 당사자의 장애 특성과 환경에 따른 의사소통 지원체계의 방향을 제시하고자 마련됐으며 문헌연구와 포커스그룹 및 심층면담 인터뷰를 통한 질적 연구를 통해 결과를 도출했다.

국내 장애인 의사소통 관련 연구, 실증적 결과 제시 대다수

김 교수에 따르면 뇌병변 장애인 일상생활과 사회참여의 기반 구축이 제한적이며 의사소통 장애로 오는 주변과의 단절과 학대가 증가하는 등 문제가 발생해 중증장애인 의사소통지원체계 구축이 필요한 실정이다.

하지만 국내·외 장애인과 의사소통에 관한 연구를 살펴보면 국외의 연구는 AAC와 장애인 당사자의 삶의 질, 일상 및 사회생활에 관한 연구가 활발한 반면 국내 연구는 AAC의 실태와 요구조사, 사용성과 효과성에 중점을 두고 있다.

AAC 활용 실태, 당사자 중심의 요구조사 등 보완대체의사소통 중재에 따른 실증적인 결과 제시 연구들이 대다수로 AAC와 뇌병변 장애인에 대한 의사소통지원체계 구축 및 정책 관련 연구는 활발하게 이뤄지지 않고 있으며 특히 성인장애인에 관한 연구는 더욱 부족하다.
 

  ▲ 포커스그룹 및 심층면담 인터뷰 대상. ⓒ한국뇌병변장애인인권협회

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AAC 기기 이용 불편, 일상생활에서 사용 못해

연구에서는 중증장애인 의사소통 지원에 대해 현실을 가장 직접적으로 체험하는 장애인 당사자를 비롯해 활동지원인 등 1차 서비스 관계, 치료사와 교사 등 2차 서비스 관계, 관공서와 공공기관 등 3차 서비스 관계의 서비스 인력의 인식과 경험을 알아보고자 포커스그룹 및 심층면담 인터뷰를 실행했다.

장애인당사자에 관한 인터뷰 결과 발음의 정확성이 떨어져 활동보조사의 도움을 받는 것, 전화·관공서를 이용할 때 의사소통이 힘들다는 것, 특히 본인에게 물어보는 것이 아닌 활동지원사 등 다른 사람에게 물어보는 경우가 많아 존중받지 못한다고 느끼는 등 어려움을 가지고 있었다.

또한 AAC 기기는 일상에서 쓰는 것보다는 발표 등 상황에서만 사용하는 경우가 많았다. 일상생활에서 사용하기에는 준비 등 시간이 너무 오래 걸리고 소리 출력이나 정확도 등 만족도가 많이 떨어진다는 것이다.

활동지원사 등 1차 서비스 관계자 그룹은 대부분의 일상생활에서 직접 소통이 어렵고 활동보조사가 대신 대상자의 말을 유추해서 이야기를 해주는 것이 많다며 의사소통 전반에 어려움을 타나냈다. 또 기업 근로 시 장애인당사자를 업무에서 배제시키거나 할 수 있는 일만 일부 시키고 대상자의 업무를 근로지원인에게 떠넘기는 경우가 많다고 토로했다.

AAC와 관련된 교육 경험에 대해서는 교육받은 경험이 거의 없고 들어는 봤지만 제대로 사용하는 것은 경험하지 못하거나 사용을 해도 기기의 다양성이 부족하고 시간이 많이 걸리는 등 불편해 잘 사용하지 않게 된다고 말했다.

AAC 전문교육 받은 그룹 제외, AAC 사용 모두 불만족

서비스 전문가 등 2차 서비스 제공자 그룹 또한 의사소통 관련 교육받은 경험이 전무하고 AAC에 대해 들어본 경험은 있으나 사용한 경험이 없다는 것은 마찬가지였다.

이들은 다양한 장애 유형에 따라 겪게 되는 어려움의 형태가 다르고 특히 낮은 발음정확도에 관해 어려움을 표했다.

2차 서비스 제공자 중에서도 치료사 및 주간활동 서비스 전문가, 교사 등은 다른 그룹과 달리 야학 교사를 제외하고 모두 AAC 전문가 과정을 이수했으며 AAC 사용에 대한 다양한 중재 방법과 이에 대한 만족 경험을 공유했다. 하지만 각각의 장애 특성에 대한 정보 부족으로 개별화된 서비스 진행은 어렵다고 밝혔다.

공공기관, 변호인 등 3차 서비스 관계자 그룹은 업무에 있어 청각장애인 변론 과정에 수어 통역 시스템 있지만 이외 뇌병변장애인, 발달장애인 등을 위한 지원은 수사절차 과정에서도 편의 지원이 전무해 현장에서 의사소통에 어려움이 있는 장애인을 만나면 과정이 매우 어려운 상황이라며 AAC에 대한 지원과 전문 인력과의 협력 필요성을 나타냈다.

활동지원사, 병원 관계자 등 조력자 AAC 실무 교육 시급

김경양 교수는 “중증장애인의 의사소통은 활동지원사에 대한 의존이 강해 당사자를 의사소통 과정에서 배제하는 등 중증장애인에 대한 부정적 인식이 강하고 중증장애인 의사소통권에 대한 인식 부족하다”면서 “장애인의 다양한 의사소통 방법에 대한 존중이 필요하고 의사소통 권리에 대한 인식 개선이 필요하다”고 피력했다.

이어 “가장 시급한 것은 AAC 교육이다. AAC에 대해 전문교육을 받은 사람을 제외하고는 모두 AAC 사용 경험에 불만족했지만 모든 그룹이 AAC 교육의 필요성에 대해 한 목소리를 냈다”며, “하지만 전문가 양성교육이 아닌 활동지원사와 병원관계자 등 의사소통 조력자에게 실무와 실제적 실습을 중심으로 한 교육이 제공돼야 한다”고 덧붙였다.

마지막으로 “서울을 제외한 다른 지역에도 중증장애인의 의사소통 지원 및 문제해결을 도울 수 있는 허브센터를 구축해야 하며 장애인의 의사소통 지원을 위한 연구를 통해 다양한 의사소통 기기와 방법이 개발 등 중증장애인을 위한 의사소통 지원체계가 구축돼야 한다”고 강조했다.