“이제 인수위원회는 없어집니다. 그들은 우리의 의견을 반영하고 있다고 했지만 거짓말이었습니다. 이제는 새로운 정부에 외칠 때입니다. 전국동시지방선거를 겨냥해 투쟁할 때입니다. 발달장애인 24시간 지원체계 구축하라!”

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 4일 오전 11시 서울 경복궁역 국립고궁박문관 앞에서 ‘556명의 삭발과 15일간의 단식농성 보고대회’를 개최했다.

부모연대에 따르면 지난달 19일 발달장애인과 그 가족 556명이 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 요구하며 삭발하고 4명의 발달장애인 부모가 15일 동안 단식농성을 진행했다.

이들은 단식농성 기간 중 결의대회를 통해 제20대 대통령직인수위원회(인수위)에 면담을 11차례 요청했고, 국정과제 발표 전날인 지난 2일 농성장을 방문한 인수위로부터 우리의 요구를 충분히 논의했고 반영하고 있다고 답변을 받았다.

3일 인수위가 발표한 윤석열 정부의 국정과제 속 발달장애인 정책은 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 모델을 평가를 거쳐 확대하고, 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 확충, 장애 조기발견·개입을 위한 서비스체계 구축, 발달재활서비스 지원, 어린이 재활의료 인프라 확대 등이었다.

부모연대 윤종술 회장은 “우리는 발달장애인 24시간 지원체계를 통한 낮시간 서비스 확장, 일자리 지원, 주택 주거 유지 서비스 지원 등을 요구했지만, 인수위는 발표 하루 전날 찾아와 충분히 검토했다, 국정과제에 담으려 노력했다 이야기했다. 거짓말이었다. 국정과제의 내용은 부실했고 모호했다”고 지적했다.

윤종술 회장과 15일간 단식농성을 한 부모연대 김수정 서울지부장, 조영실 인천지부장, 탁미선 경기지부 부회장은 단식을 중단하는 소회와 함께 새로운 투쟁을 향한 결의를 다짐했다.

“내가 내 아이의 동지로서, 부모로서 책임을 다하는 일은 평생 곁에서 아이를 지켜주는 것이 아닌 내 아이가 살아갈 수 있도록 세상을 바꾸는 것입니다. 우리는 세상이 바뀌기를 그저 앉아서 기다린 적이 없습니다. 우리는 절대 실패하지 않을 것입니다. 대통령의 임기보다 긴 투쟁을 선포합니다.”(부모연대 경기지부 탁미선 부회장)

“삭발을 한 뒤 아이는 까슬거리는 제 머리를 제대로 보지 못하고 눈을 피했습니다. 하루가 멀다 하고 언론에 보도되는 발달장애인의 죽음, 인권유린, 노동 착취 소식을 보면 이렇게 마음 약한 아이가 얼마나 두려워할지 생각을 하게 됩니다. 아들아 두려워 하지마라. 너는 너의 찬란한 삶을 살아라. 엄마가, 아빠가 목숨을 걸고 지켜줄게, 꼭 지역사회에서 살아갈 수 있도록 지원체계 만들어낼게(부모연대 김수정 서울지부장)”

“오늘 나이 드신 분이 노숙을 하고 계신 모습을 봤습니다. 그 모습이 내가 없는 세상에 내 아이의 모습은 아닐지 생각을 했고 마음이 무거워졌습니다. 내가 없는 세상에 내 아이가 시설에 들어갈지, 정신병원에 들어갈지, 노동착취를 당하며 괴로운 삶을 살지 염려스러울 뿐입니다. 이 세상에 혼자 남겨져도 우리 아이들이 안전하고 행복하게 살 수 있는 세상을 만듭시다.”(부모연대 조영실 인천지부장)

부모연대 윤종술 회장은 “5월 6일부로 인수위는 사라진다. 이제 우리의 요구를 전달할 곳이 달라졌기에 단식을 중단하고 새로운 투쟁을 이어나가고자 한다”면서 “새 정부와 보건복지부에 요구한다. 제2차 발달장애인 지원종합 계획을 만들 준비를 해달라. 실효성 있는 계획을 위해 민간협의체 등을 통해 현장의 목소리를 들어달라”고 요구했다.

이어 “이제 우리는 지방선거를 앞두고 있다. 지방선거에 출마할 각 지역 후보자들에게도 요구한다. 우리의 정책과제를 잘 듣고 반영해 달라”면서 “국정과제에 담아내지 못한 많은 정책들이 지역정책으로 만들어질 수 있도록 끝까지 투쟁하겠다”고 외쳤다.

이에 부모연대는 보건복지부 장애인정책과에 ▲발달장애인 생애주기별 종합대책 이행 위한 민관협의체 구성 ▲발달장애인 활동지원서비스 확대 ▲장애아동 및 발달장애성인을 위한 24시간 지원체계 구축 ▲중증 발달장애인의 일자리 보장 ▲지원주택 및 주거서비스 등 지역사회 중심의 주거 자립생활 보장 등 내용을 담은 발달장애인 지원정책 요구안을 전달했다.

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